Nieuws

Palliatieve zorg, netwerken en hoe doen zij het?

2019-05-17 00:00:00

Hoe bouw je een netwerk op? Hoeveel tijd kost dat? Het opbouwen van een netwerk kost veel tijd, energie en wat het oplevert is meestal niet (direct) zichtbaar. Leuk om te doen is het zeker. Zo ben ik naar een overleg bij het CTB in Rotterdam geweest. Hier waren nog een aantal thuiszorgorganisaties aanwezig. Het is de bedoeling om een duidelijk overzicht te krijgen welke organisaties bekend zijn met invasieve en non-invasieve beademing en welke zorg zij kunnen leveren. Hierdoor zijn we nu  aan het kijken of het mogelijk is om samen te werken met een andere thuiszorgorganisatie. Ook was er een overleg om een netwerk in de Regio Rotterdam op te zetten. Dit werd o.a. georganiseerd door Dennie Mekkenholt. Dennie ken ik via de stichting ALS Nederland. We hebben samen geholpen bij vakanties op Texel met een groep ALS patienten en een aantal jaar geleden waren we beiden bij bijeenkomsten om te bekijken hoe de zorg voor ALS patienten verandert kan worden. Dit is weer een stap dichterbij een positieve verandering.

Basalt revalidatie in Den Haag organiseert 2 x per jaar een ALS netwerkbijeenkomst. Doelgroep: fysio- en ergotherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten, huisartsen verzorgers/verpleging die met ALS patienten werken. Deze keer vertelde dr. Pieters over de medicatie onderzoeken die er zijn en daarna een casus bespreking. Het was een zinvolle bijeenkomst. Ik ben er naar toe gegaan om te kijken hoe zij dit doen en met de vraag: Zou het mogelijk zijn om dit ook in Zeeland te organiseren? We zouden het graag samen met anderen willen organiseren alleen waar halen we de tijd vandaan om ook dit te doen?

Eerst volgende week naar Frankrijk, naar de Monventoux. Woensdag 27 mei wordt daar de Tour du ALS gereden. Er rijden en wandelen patienten mee en ook zijn er patienten om anderen aan te moedigen. Helaas gaat ALS nooit op vakantie dus ook is daar zorg nodig. Samen met 2 andere verpleegkundigen 2 verzorgsters gaat Karin daar de zorg verlenen bij patineten die daar zijn. Het is een mooi evenement met een familie gevoel wat er eigenlijk bij alle ALS evenementen is. Het is sowieso een feestje om daarbij te kunnen zijn, mooi weer maakt het feestje nog beter.